2022/03/24

医療は凄まじいスピードで進歩しています。

しかし、現代の医療でもまだ治すことのできない病気がたくさんあります。

今回は難病の中でも特定疾患についてみていきましょう。

 

特定疾患って？

特定疾患という言葉を新聞やニュースなどで聞いたことや見たことがある方もいるかと思います。

世の中には難病と呼ばれる疾患が5000種類以上あると言われています。

日本でも昔から「不治の病」と言われ、医者も治療法がないと言わざるを得ない病気なのです。

そんな難病の中でも、

・特に症例数が少ない

・根治する治療法がない

・原因が不明

・生活していく中で支障をきたす後遺症を残す可能性がある

というのが特定疾患と言われています。

日本でも特定疾患に指定して研究がすすめられており、国も支援しています。

 

治療代が毎月すごくかかる…でも大丈夫！「難病医療費支援制度」

症例数が少なかったり、根治する治療方法がないということは必然的に通院が必要になったり、症状がひどい場合は入院ということもありえます。

健康保険でカバーできる範囲であればいいですが、実際には1本100万円を超える注射薬や長期間の入院などが必要になります。

100万円の治療薬を使用すると、保険を使用しても約10万～30万の負担は免れません。

日本では特定疾患と診断された場合、「難病医療費支援制度」というものがあります。

難病医療費支援制度とは、特定疾患の中で

・診断基準がある程度確率している

・難治度や重症度が高い

・患者数が少ないため、原因究明や治療法開発が困難

といわれている疾患を対象に公費負担をしている制度になります。

収入や病状などによって負担する限度額が設定されており、100万円単位の請求が来てもその月は限度額までの支払いで済みます。

難病医療費支援制度は指定病院や薬局などで使用することができますので、必ず申請しておきましょう。

 

難病医療費支援制度が利用できる疾患はこちらをご覧ください。

厚生労働省　指定難病HP

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html

 

制度の詳細はこちらを確認してください。

難病情報センターHP

https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

 

難病って怖いけど仲間がいる！

難病や特定疾患と診断されると、人生のゴールを予想する方も少なくありません。

しかし治療していけば、根治は難しくても「寛解(かんかい)」という状態になります。

寛解とは検査数値が落ち着いており、症状も落ち着いている状態をさします。

難病の方は寛解の状態を目指して治療を頑張ります。

しかし一人で目指すのは心細く、未知の世界で不安ですよね。

日本各地に患者さんやその家族で作られている会があります。

そこでは病気の経過について話すこともありますが、自分の不安を吐き出したり地域でサポートしてくれる人や理解のある施設などの情報交換も行われます。

疾患によって規模は違いますが、自分と同じ経験をした人がいると不安な気持ちも軽くなります。

始めは受け入れられるか不安が大きいでしょうが、ぜひ一歩勇気を出して参加してみましょう。

どのような会があるか知りたい方は、担当医や看護師、病院の地域連携室、疾患サポートセンターなどに相談してみるとよいでしょう。

 

難病になるといろいろな不安なことがいっぺんに押し寄せてきます。

まわりの方を頼ったり、不安を吐き出せる場所がとても大切になってきます。

ひとりで抱え込まず、いろんな制度を教えてもらったり会に参加することで道が開けてきますので安心してください。