2022/07/29

以前は不治の病と言われていた病気は、今では難病という言葉に変わり、積極的に研究が進められています。

しかしまだまだ解明されていないことはたくさんあり、日々、在宅で難病とともに生きてらっしゃる方がたくさんいらっしゃいます。

今回はそんな在宅で難病を抱えている方の概要を見ていきたいとおもいます。

 

■難病って何種類あるの？

現在、難病情報センターが公表している難病の数は333種類（令和三年時点）とされています。

333種類の中には、潰瘍性大腸炎やパーキンソン秒、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、脊髄小脳変性症など有名な有名な方が患っていたり、健康番組やドラマなどテレビで聞くような疾患が含まれています。

しかし中にはウルリッヒ病や自己貪食空胞性ミオパチーなど聞いたことのない疾患を患っている方もいらっしゃいます。

難病はこれからも増えていき、原因がわからないまま生活を送っている方も増えていくことでしょう。

 

■難病の方の生活

難病の方は必ずしも寝たきりの生活ではありません。

普通に仕事をしたり、学業に励んでいたり、もちろん出産や育児を経験している方もいらっしゃいます。

しかし進行性の病気であるALSの方などは進行するにつれて、筋肉量が減少し、やがて自力での呼吸が難しくなっていきます。

難病と言っても経過は人によってさまざまですので、どのような生活を送っているかは一概には言えません。

 

■治療費は多額になるのでは？

指定難病になっていると、特定医療費の申請をすることが可能です。

※難病指定医の診断や住民票などさまざまな書類の提出が必要になります。

申請すると国から医療受給者証が交付され、特定医療費が給付されるようになります。

特定医療費の自己負担上限額は市町村民税により、6段階により分けられて設定されています。

この自己負担上限額を超えた分についての支払いは公費負担となるため、安心して治療を受けることができます。

※難病の治療は特別な薬剤を使用することもあるため、とても高額になります。

　特定医療費を申請していない場合、通常の健康保険での診察と変わらないためとても高額になる場合がありますので、該当の場合には必ず申請するようにしましょう。

 

■就職や進学に影響は？

難病が治癒して治療が終了するということは今のところありません。

しかし治療によって病状を最小限に抑える状態（寛解状態）にすることは可能です。

寛解状態であれば、治療は継続しながらでも学業や就業を続けることは難しくありません。

しかし病状が悪化した時には通院したり入院する必要が出てくるため、周りのサポートは必要不可欠です。

以前は病気のため、諦めていた方もいましたが現在では社会も受け入れる体勢を整えている場所も多くあります。

悩んでいる方がいれば、病院の相談支援センターや難病情報センターHPから相談してみてもよいでしょう。

かならず力になってくれるはずです。

 

今回は難病を患っている方の生活の一部について見てみました。

まだまだ難病について情報は多いので、またの機会にお話できたらと思っています。